【關愛消息】關於愛滋的兩個小故事分享

（此篇為IAS我與我的健康照護者的系列合作文章）

 

 

故事一：

Cooper年輕人，在預約時間來到腹部超音波櫃檯報到，護理師給了一張號碼牌，是60多號。Cooper不以為意的在等候區看著號碼機的數字，發現離自己的數字還有一段時間，於是Cooper走到櫃檯詢問：「我比較早到了一點，現在手上號碼牌是60多號，想請問大概什麼時候可以輪到我呢？」，護理師看了Cooper一眼並問說：「你知道自己有什麼疾病嗎？」Cooper回覆：「HIV。」

護理師接著說：「因為你使用過的器材都要消毒，所以你是最後一個檢查。」Cooper沒有想過歧視來的那麼突然，而且就發生在自己身上，他生氣地播了電話給個案管理師說出自己的委屈。

他不明白為什麼非侵入式的檢查需要排在最後一號。自己依循建議接受醫學檢查，定期規律回診，配合吃藥到病毒不具傳染力了。(也就是所謂的U=U，第一個U是Undetectable，即「檢測不到病毒」；第二個U是Untransmittable，即「不具傳染力」。) 但眼前的醫護人員卻還用帶標籤的看法在對待他。自己和大家一樣，都是拿著健保卡來醫院檢查，不明白為何自己會遭受這樣的待遇。

「為何要對我差別對待？如果一個醫療機構都對我們這類病友一知半解、動輒當作麻煩看待、充滿不悅，我們怎麼可能真的好好接受到應有的治療與照顧？」

經過與愛滋權促會的申訴，當時醫院仍不以為意，最後是透過衛生局的公文才讓醫院改變既有的規定。Cooper真心希望，這是他跟其他努力求生活的病友們，遇到的最最最後一次了。

 

故事二：

阿學是愛滋權促會社工，他在一次的活動後與Cooper成為好朋友。

Cooper輕鬆地講著，他是怎麼被確診的。
2009年Cooper因為要參加一個藥物試驗，在試驗開始前被要求進行健康檢查，檢查中包含多種血液項目跟性病類的檢查，因此確診HIV。當下他沒有太多的內心劇場就接受了這個事實，後續一直穩定在醫院接受治療，他認為自己一路走來是幸運的，當他開始跟周邊的人說自己的感染者身份時並未被他們拒絕，因此也讓他可以用正向的態度看待揭露HIV身分的事情。

Cooper後續加入了HIV相關的支持性團體，參與NGO的活動，因此認識了阿學。

阿學：「你上次去AA醫院那邊做腹部超音波，後來結果如何？」

Cooper：「我要申訴這家醫院。」
後來慢慢說出了上次在醫院檢查的不愉快經驗。

阿學很驚訝：「我實在不明白醫院為什麼會做這樣的安排，難道過程中會大量的出血嗎？阿…這樣講起來，上次我聽到另一個朋友去，AA醫院那邊好像也有這樣的經驗…」

Cooper：「會不會還有其他人？我們之所以之前都會想要避開社會，甚至放棄掉正規的醫學治療跟檢查，很大時後就是這種社會壓力，更不用說，居然這次在愛滋指定醫院ㄟ！這些醫護人員是最應該懂得這個疾病的吧！但沒想到，這最意想不到的地方，竟然都還沒辦法放下成見，那其他人怎麼辦？」

阿學拍拍Cooper的手背，嘆了口氣。
這類的就診不公平待遇層出不窮，通常感染者遇到這樣的事情都會很錯愕，也會想要知道醫院為什麼要這樣處置，但往往不見得可以得到好的回覆。在實務上通常會透過愛滋個管師協助溝通，但因為醫院科別很多，個管師不見得可以影響到其他科別的決定。權促會協助介入處理這類醫療侵權事件的時，發現醫院通常防備心很強、不好溝通，最常聽到的回覆就是「我們按照醫院的規定做事情」。但阿學強調，其實他們僅是想要了解醫院的規範、醫護人員的想法，希望院方或醫護人員願意理解感染者被拒絕當下的感受，期盼有溝通、弭平彼此認知落差的機會，但通常很難有這樣的良性溝通機會。

確實，對於病友的支持跟理解，還需要整個社會的教育，看來，還有很長的路要走啊….

Cooper想起之前與新北市「真人圖書館」計畫的合作，就是讓他人更認識HIV感染者的機會。但當初在申請加入真人圖書館時也遇到了一些障礙，因為圖書館希望他提供「真名」以及「真實照片」而拒絕他的申請，後續在阿學的協助下透過新北市政府信箱等管道成功與對方溝通。在雙方溝通後，圖書館了解為什麼Cooper不願意提供真實姓名與照片的原因，也同意讓Cooper成為館藏，後續Cooper也與他們合作多場活動，讓更多人可以認識HIV感染者。阿學也表示，其實若有機會可以坐下來聊聊，彼此可以更了解對方的想法，就是帶來未來改變的契機。

國際愛滋病學會（IAS）所發起、吉立亞醫藥 (Gilead) 支持的「我與我的健康照護者」的提名活動，今年首次在亞太區舉辦，台灣也共襄盛舉。這次接受台灣合作夥伴紅絲帶基金會、台灣新滋識同盟、台灣關愛基金會、台灣感染誌協會的邀請，和大家分享其中Cooper與阿學的故事。

「我和我的健康照護者」提名活動邀請受HIV感染影響的族群提名陪伴自己戰勝愛滋汙名與歧視的健康照護者，期待透過表揚提供「愛滋零歧視與去污名」服務的第一線醫師、護理師、診所員工、藥師和其他第一線的健康照護者，讓社會大眾認識愛滋照護的真實故事與面貌，並鼓勵更多健康照護者提供愛滋感染者各類醫療服務，落實愛滋病零歧視與去汙名化的目標。

 

＜HIV感染者安心就醫，平等照護＞

我是名外科醫師，面對所照顧的病人皆要有防範血液或接觸感染的專業防護動作，這是我們日常訓練的一環。所以儘管比較少遇到愛滋或相關疾病感染病人，我們自己的例行照護都是平等對待每個病人。尤其，身為具有醫療知識的專業人員，更應清楚這些病患無異於其他人，不須特別針對。

然而其他科別的醫療人員，有時面對感染者時無心的一個放大反應，會不自覺誇張應對的方式，反而變相加深了這類疾病汙名化的情況，更有可能讓旁聽者誤會、讓感染者受傷。

對於愛滋病毒感染，醫療人員仍需要更多的衛教與理解。與感染者對話時要注重他們的隱私，考量對方感受，在詢問感染者關於其HIV感染狀況時可以用比較友善的問法，並且說明自己為什麼要詢問這樣的問題，避免讓感染者誤會。

雙方互相合作，互相同理，共同創造出平等的就醫權益。

 

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