星期二 , 21 十一月 2017

何處是歸處?

圖文/中和成人中心個管師  楊朝琳

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外表陽光帥氣的男子
現在已像孩子般的可愛

40多歲的中年人─小塘,幾年前因為愛滋感染發病後,原先工作是大放光彩的,外表更是陽光帥氣。如今的他,微凸的小腹,眼神渙散,講話吱吱嗚嗚,別人根本聽不懂他的意思。他有時又很可愛,講話像是小孩子,惹得我們很開心;但有時候他又會變得緊張,感到害怕,需要給予小小的安撫。又有時情緒高漲會針對別人謾罵。這時,其他人會避之唯恐不及,因為他已經變成失智症了。

不知道還有什麼地方可以去
最後只能來到關愛之家

當時協助他的社工與醫護人員以為透過醫療或社會福利系統,療養院可以收置小塘;卻因為他身上的疾病─愛滋,所以療養院還是婉拒了社工的轉介,導致小塘也不知道他還有什麼地方可以去。他們原本又想說,小塘的家人應該可以協助照顧
,但他沒有任何兄弟姐妹,也沒有可以幫他的親戚。他唯一的依靠就只剩下母親一個人,只是她因病成為植物人,早已長期住在安養院。最後,他的社工只能送來我們關愛之家。由於關愛之家並不是一般精神疾患的療養院,硬體設備不像療養院那麼完善,並沒有所謂的欄窗與門禁的建置。小塘剛來的時候,常常自行外出散步溜達,我們需要找他找很久;也常常接到派出所通知電話,因為他脖子上有個訂做失智者使用的牌子,可以打電話通知我們,再派人接回來。

當愛滋病情穩定了
也一直維持成為慢性病狀態

「我們一定要轉走他嗎?」

後來經過抗病毒藥物的調整後,小塘的愛滋病情逐步穩定了下來,自行外出的狀況也有所改善,身體免疫重建狀況也一直維持成為慢性病的狀態。然而,小塘失智病情卻越來越嚴重,時而跟住民發生衝突,時常接到其他住民反映,建議把小塘轉往其他地方照顧。自去年起,衛福部終於提出了第一階段愛滋感染者照護示範機構,但也因為排隊等床或其他因素,至今仍無法轉介成功。我有時不禁思考,反問自己:「我們一定要轉他走嗎 ?」但回頭想想, 小塘情緒高張時,無形不定時的炸彈壓力,也造成其他住民的壓力,那又有誰可以可憐及同理他們呢 ?

愛滋的治療
只要按時回診服藥
就像慢性病一樣
可以活到一般人的壽命

其實愛滋的治療很簡單,就是規則服藥與定期回診檢查,病情就可以控制得很好,很像慢性病一樣,可以活到一般人的壽命。只是需要長期吃藥而已,生活上的接觸也不會傳染,只要留意血液的部分就好。但由於不正確的醫學知識,加上長期的刻板印象,造成社會大眾誤解而不願意進一步照顧這群人。這群人就像遊牧民族一樣,到處遊走,只有關愛之家無條件地接受他們,讓這群人終於有「家」可歸。今年的尾牙聚會,來了很多以前照顧過的個案,目前都自己生活著,也過的還不錯。對我而言,這些之前的努力及辛苦感覺都沒有白費,也都轉成欣慰。

因為是家人
所以這裡是講愛的地方
是用愛在關心家人
既然是家人
就會希望他們可以獲得更好的照顧

我在關愛工作,在照顧與我擁有相同疾病的家人們,我沒有把工作當工作做,因為他們都是我的家人。這裡是一個講愛的地方,是用愛在關心自己的家人。既然是家人,就會希望他們可以獲得更好的照顧;當然也會希望他們把握更好的機會。但如果那機會沒有想像中的好,就讓他們安心地在關愛之家住下吧!至少這裡可以是個歸處,也可以得到照顧與支持,以及一些些「家」的溫暖,更有勇氣、更有尊嚴地面對他們後面的人生。

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