【關愛消息】台灣愛滋防治的第4個90,我們如何正視感染者的孤獨與衰老?

當愛滋感染者或愛滋助人工作提到愛滋防治工作的第4個90,也就是要促進愛滋感染者的各項福祉,讓愛滋感染者能夠有效的取得各項支持與服務。台灣2018年年底所獲的90-90-90目標,成果分別為84-88-94,這是否代表台灣已經有辦法往第4個90邁進?基金會特別分享同仁前往美國紐約市,拜訪GMHC及參與2019 國際愛滋老化工作坊的心得。

愛滋防治服務的先驅-GMHC

GAY MEN’S HEALTH CRISIS( GMHC ) 據稱是全世界第一個提供愛滋相關服務的機構,他們坐落在麥迪遜廣場花園與賓夕法尼雅亞車站附近的大樓。接待的夥伴表示,他們約一年多前搬到這個新的辦公室,即便是紐約市對於性少數與愛滋感染者相對友善的城市,仍然讓愛滋民間組織面臨服務與辦公場地尋覓的困難,好不容易才找到這個場地。

 

GMHC廚房/圖片來源:ADVOCATE

GMHC廚房/圖片來源:ADVOCATE

 

GMHC提供的服務十分多元,除了大家所熟知的愛滋篩檢相關服務,也包含房屋媒合、藥癮者服務、免費針具交換、職業培訓與媒合、法律協助諮詢以及營養餐食等服務。GMHC也協助感染者朋友的法律問題,尤其是取得醫療保險、就業、歧視侵權甚至移民居留等法律問題,基本上除了刑事案件以外,他們都可以提供協助。尤其針對弱勢處境、外籍人士甚至是非法移民等,GMHC也能協助他們取得較為便宜的醫療保險或是國家醫療方案,來協助他們持續進行治療,維持較低或甚至測不到的病毒量。若是外籍人士或是非法移民,GMHC也會協助他們處理在美國居留權益相關的問題,來確保他們還待在美國境內期間,其生命與健康能夠獲得基本的保障。

GMHC食物包倉庫/圖片來源:作者

GMHC食物包倉庫/圖片來源:作者

GMHC表示,大紐約地區物價高昂,許多經濟能力不好、無家可歸、或是非法居留工作的愛滋感染者或他們的家庭,往往無法取得新鮮與營養均衡的食物與餐食,甚至有些人還處於長期處於飢餓或營養不良的狀態。因此提供免費與營養的餐食變成目前他們的重要的工作。向GMHC尋求協助的感染者朋友可以在週間來到GMHC,每日至少獲得一餐的免費營養飲食(週一到週四提供午餐,週五則提供晚餐),工作人員會依據營養需求制定每日菜單,來讓感染者獲得足夠的營養。GMHC在提供免費營養餐食的過程,工作人員同時可以關心感染者的生活現況與需求,必要時再進行其他的介入與協助措施。除了供餐,GMHC也提供食物包提供補充於供餐時間外的其他日常飲食的營養。

重視年長愛滋感染者的福祉

除了免費營養餐食的提供,GMHC還有針對愛滋感染者的長期存活者提供客製服務,鑑於年長愛滋感染者生活的困難以及與社會隔絕與孤獨感,他們於2018年設立泰瑞伯瑞斯長期存活者中心(Terry Brenneis Hub for Long-Term Survivors)。

根據數據,美國在2020年時,78%以上的愛滋感染者會老於50歲,因此對美國來說,為愛滋感染者的老化提前做準備,已經是現在面臨的課題。他們媒合志工定期探訪年長的愛滋感染者,或一同組織他們參加支持團體或外出活動,同時還進行外展個案的電話探訪與回覆諮詢電話與信件,協助他們解決生活與醫療中的各項困難,促進回診比率。同時結合供餐與食物包的服務,確保這些年長感染者朋友的營養充足。

相對來說,台灣的愛滋感染者年齡分布較為年輕,年長比例較低,但仍有約數百位感染者,正在經歷或即將面臨老化的狀態,因此我們如果要朝向第4個90,我們就必須好好正視愛滋感染者的照顧問題。

圖片來源:耶魯大學

圖片來源:耶魯大學

愛滋感染者正在衰老

依據美國哥倫比亞大學Linda Fried 博士研究與整理的文獻指出,衰弱議題與老化息息相關,當人們的年齡逐漸增長,可能會面臨像是體重減輕,耐力降低,行動遲緩,相對被動、移動時平衡感降低等現象,當進入逐漸衰弱的過程,很可能導致快速地死亡,或至少可能造成跌倒,而重複進入衰弱的循環過程,而加速觸發一連串的失能或頻繁因病住院等的狀態。其中胰島素與其他賀爾蒙等也較容易產生劇烈變化或較一般人不穩定。

衰弱的循環/圖片來源:https://slideplayer.com/slide/12049754/

衰弱的循環/圖片來源:https://slideplayer.com/slide/12049754/

尤其愛滋感染者的衰老議題更牽涉到疾病的污名與愛滋病毒的影響,美國約翰霍普金斯大學 Keri Althoff 博士指出,2017年美國新通報的愛滋感染者,40%為65歲以上的老年感染者,他們往往基於疾病的污名與標籤而不知道自己該去做愛滋病毒的篩檢或是不願意進行這樣的篩檢。美國俄亥俄州大學Emily Bowman也指出,年長的愛滋感染者有更高的心血管疾病的風險,愛滋感染者更容易發生心臟冠壯動脈阻塞,且他們的血管年齡較實際年齡更高,整體而言助人工作者應該更加關心感染者的各項身體數據。

ASCVD Risk Estimator Plus /圖片來源:擷取自 http://tools.acc.org/ASCVD-Risk-Estimator-Plus/#!/calculate/estimate/

ASCVD Risk Estimator Plus /圖片來源:擷取自 http://tools.acc.org/ASCVD-Risk-Estimator-Plus/#!/calculate/estimate/

美國約翰霍普金斯布隆博格公共衛生學院 Jing Sun 也指出愛滋感染者更容易發生慢性肺阻塞風險,且肺部細胞粒線體功能一旦發生缺陷將不可逆。美國匹茲堡大學Jean B. Nachega 博士經由南撒哈拉沙漠的服務計畫經驗,也提出非傳染性疾病與HIV的服務計畫應該有效的整合,提高雙邊的服務計畫成果,觸及更多潛在的愛滋感染者,並且提供HIV以外的相關醫療服務以提昇他們的健康與生活品質。

正視感染者的孤獨與社會隔絕

美國加州大學聖地牙哥分校Maile Karris博士指出,孤獨與社會隔離,對於愛滋感染者的影響極深。當一個人企圖與他人保持一定的人際關係,但是感受不被理解我們就會認定為是孤獨,反之當一個人已經不懷抱希望,甚至排斥與他人保持關係,我們稱之為社會隔絕。

Maile Karris博士以美國當地於2005年的研究,於受訪者中,46%以上的愛滋感染者,感到寂寞或是被遺棄,25%的感染者覺得不受他人與社會大眾理解,40%以上的感染者認為與他人的關係與連結沒有用處。25%的感染者不願意甚至無法與他人談論生活的重要事件。

尤其許多年長感染者因為愛滋倖存者症候群(AIDS Survior syndrome),他們經歷了在疫情爆發的開始1980年代與1990年代,他們目睹親友因愛滋病毒感染而去世,而經歷的創傷。然而,感染者社群也有不同聲音,這些年長愛滋感染者認為並沒有擺脫創傷,或是處於創傷後的狀態。這些創傷是日復一日持續不斷發生,他們仍然必須面臨年長的感染者親友離世,所有的歧視與污名仍然未被有效地被消弭與改善,每天他們面對的仍然是自己內心的恐懼與生活的孤苦,這是持續性且不間斷重複經歷創傷的過程。

Maile Karris博士補充有部分感染者可能經歷了許多社會大眾與社群內給予的污名與歧視,導致他們不願意或是與他人的社交與認知功能發生障礙。另外也有部分感染者因為長期的服藥,尤其是早期藥物的副作用與藥物毒性導致的身體衰弱,併發其他的身體機能衰退,而進入這個衰弱狀態。也有一部分人則是因為經濟困難的狀況。

這些不同的因素都讓年長的愛滋感染者更容易與社會處於難以連結的狀態,而無法在社區中生活,進而讓這些感染者的身體可能會進入急遽的衰弱與功能退化的過程。同時這樣的狀態造成的精神壓力,提高感染者的身體處於長期慢性發炎的風險。Maile Karris博士還指出處於孤獨狀態的感染者其死亡率比一般人增加26%至45%,也會增加未來罹患心血管疾病與中風的風險,同時可預期也會增加相關共病的相關醫療費用。GMHC ACRIA愛滋老化中心 Stephen Karpiak 博士指出,憂鬱或伴隨的身心疾病是年長感染者的重要課題。

美國加州大學舊金山分校Steven Deeks博士則表示,有許多的愛滋感染者長期來說面臨許多的藥物副作用或是病毒感染影響,包含體重增加、高血壓、糖尿病、組織纖維化、認知失調(例如:失智)、免疫系統失調與血管與淋巴結慢性發炎等等狀況,這些都是影響年長愛滋感染者生活品質與健康的重要因素,因此即便我們能夠有效的治療HIV感染,但許多的研究人員與感染者都期待能夠儘早發展出完全治癒愛滋病毒感染的方法。

2017年世界愛滋日 疾管署記者會

2017年世界愛滋日 疾管署記者會

台灣的第4個90能做什麼?

依據美國的經驗,愛滋感染者的孤獨與社會隔絕依然是感染者照顧的重要問題,尤其是源於社會的歧視污名,將深深影響感染者所接受的照顧與生活品質,提高年長的愛滋感染者獲取相關服務的意願,減少社會大眾的污名與歧視,是當務之急。愛滋相關服務可能需要逐漸轉變,並開始嘗試與其他服務連結合作,將更多常態性的社會支持、經濟援助以及醫療照顧納入其中。