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楊婕妤:這些年,愛滋病友與早夭寶寶教我的事

2018.12.12

非常木蘭為呼應 2019 年 1 月 6 日《病人自主權利法》正式上路,策畫|焦點企劃|共融沙龍:生命的選擇

生命是一連串在限制中選擇的積累。我們無法選擇自己的出生,但能否選擇如何迎接新的誕生?我們無法選擇不死,但能否選擇如何向世界告別?生與死,是生命存在的本質,讓我們回歸本質,從「自主生產」與「善終」切入,看見各種生命選擇的光譜。

本會創辦人楊婕妤女士也受邀撰稿談論在關愛之家送走許多感染者及移工寶寶的經歷,如何影響她對「善終」的看法?怎樣是理想的告別? 摘引如下:

全文閱讀:這些年,愛滋病友與早夭寶寶教我的事

文◎楊婕妤 2018.11.23

在關愛之家看了那麼多年的生老病死與離別,我一直深信人與人之間應該存在無私與包容,如此就會少了猜忌與嫌惡。這是我最親愛的家人—朝夕相處的關愛之家的住民們教會我的事,面對各自喜悅悲苦交雜的生命經驗,他們選擇了彼此尊重與分享。 [caption id="attachment_7923" align="aligncenter" width="650"] 汪正翔攝影,非常木蘭提供。[/caption] 人通常年過六旬後開始擔心自己該如何面對死亡。有的人會開始做善事累積功德,希望自己可以死得其所,得一個善終,然而,關愛之家的愛滋病人根本來不及計畫未來,更不用說彌補生命缺憾。早期愛滋病死亡率高,一旦感染發病,就要面對死亡。有的病人之所以痛苦,是擔心家人無法接納,進而想自殺;有的感染者病到沒法動,倒臥在生冷的病床上,無奈地接受他將要死亡的事實。如果可以選擇有尊嚴的活著,豈會有人願意以恐懼面對死亡? 有些病人常跟我說,昨天半夜感受到「鬼魂」要來勾走他,他們一直喊著:「祢不要來…祢明天不要來…祢今天不要來…祢走,祢走….」隔天又繼續說,「祂們又來了。我不要走,我不要走,他們不曉得要帶我去哪裡?」結果第三天晚上他就在睡夢中走了!這樣的經驗讓我發現,好像真有另一個世界存在,而那是怎樣的世界,沒有人能經驗。除非,死過之後又再活過來。 我常常鼓勵病友選擇自己的宗教信仰,不管是天主教、基督教、伊斯蘭教、佛教、道教,聽聽梵樂唱誦、禱告、祈求菩薩帶領自己安安穩穩無罣礙地離開……,希望信仰的力量能成為他們面對未知死亡的依靠,盡可能降低恐懼、無奈的心理痛楚。安撫、陪伴,是關愛之家唯一可給的安慰。 當愛滋病友的家屬不願出面處理後事,我們站在善終的立場,會在病友意識清楚時請他們簽喪葬同意書,由我們協助處理後事。我沒有特別的信仰或是禁忌,我總覺得,人走了就只剩下一個骷髏頭,靈魂離開了身體,遺體的處理不是那麼地重要,活著時彼此善待、表達善意,比死後富麗堂皇的喪禮有意義。關愛之家與家人告別的方式,是火葬後把骨灰磨成粉,放在漂亮的包裝盒裡,與關愛之家的病友及孩子一起到淡水河邊,說說與這位家人一起生活的點點滴滴,將骨灰伴隨著我們的思念撒向大海,讓他也有機會環遊世界。 


關於非常木蘭

非常木蘭是鼓勵「社會創新X女力參與」的內容平台,透過女力故事、觀點文章、焦點企劃,以說故事的方式,讓女性的生命力被看見,並藉此凸顯應該被關注的議題,點燃更多共好、創新的勇氣與善念,以面對充滿變動與挑戰的未來,一起打造共融、多元的社會。 非常木蘭相信「理想的活著,是日常的功課。」從2012年開始,以文字與圖像的結合作為媒介,記錄一個個敢於活出真我、不肯隨波逐流的女性群像。我們相信記錄就是力量,真實就是力量,陪伴也是人們需要的力量:看見她們也有各自待解的難題,看著她們如何面對、拆解,在不確定的嘗試中創造自己的答案;於是我們又有了力氣繼續勇敢,在未必主流、但對自己誠實的路上走下去。 非常木蘭期望成為陪伴的力量,陪伴人們在日常生存中,不放棄成為心中理想的樣子。