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跟戰勝法西斯一樣重要的事:要隱私、去污名與反侵略

2022.09.07
《報導者》基金會分眾報總監 楊惠君: 1981年,《紐約時報》首度揭露了,愛滋病在紐約同志圈傳開,從此,這個病毒就與「特定族群」、「特殊性取向」緊密嵌合在一起。雖然不到15年,愛滋雞尾酒療法問世,並且達到超出預期的療效,愛滋,不再是感染即絕望的「世紀黑死」,甚且,用藥效果不僅延長帶原者生命、還壓制住傳染力,近年國際感染症專家大聲疾呼:「U=U」(Undetectable = Untransmittable),即檢測不到病毒、就沒有傳染力,讓他們好好服藥、比推動「安全性行為」更有效。 然而迄今,愛滋帶原者仍活在「櫃子」裡,包括台灣,世界仍有許多國家將「傳染愛滋」列為犯罪,即使科學家不斷聲明:現今科學無法證明2位互相接觸的帶原者,是誰傳染給誰?把愛滋病關在櫃子裡,也等於把防疫關上了一扇窗,英國公共衛生部2016年的報告就顯示,異性戀比同性戀者更晚知道自己患上愛滋病,因為他們「認為這件事(感染HIV)不會發生在自己身上」,反而增加了傳染機率。 今年(2022)是台灣啟動愛滋「雞尾酒療法」25週年,報導者的同事陳潔和攝影主任余志偉,花了數個月訪談、記錄台灣第一代雞尾酒療法的帶原者,他們是有幸「獲得解藥」的一代,他們是由無望走向希望的一代,每10年一次,相約在青青草原的「許願樹」下,確認彼此「還活著」、也悼念那些提早離隊的朋友。活下來了,生命一如常人,煩惱憂傷無異常人:時時感恩、常有憂鬱、也渴望著愛與歸宿。但社會看待他們,終究仍異於常人,一句「我有HIV,而且過得很好」的身分與心事,迄今無法公開在太陽底下揭露。 「人類戰勝愛滋的意義,就像戰勝法西斯一樣重要!」40年前《紐時》的一個評論,如今依然如警鐘。 同樣奮鬥10年,也只換得一半正義的健康資料庫釋憲案,全民健保以提升國人健康與消弭健康不平等為前提,為全民強制納保,擁有全民健康資料,近年卻屢屢額外開創其效益,授權給健保行政管理權限之外的學術研究使用,稱其加密、去識別化,即足保障隱私;甚至不允許人民「不參加」。以全體受益的照護與研究之名,國家機器可以掌握人民個資到什麼程度?在民間人士一路由行政訴訟提到釋憲,等到了8月12日大法官「部分違憲」的宣判:此違反《憲法》第22條保障人民資訊隱私權,需在3年內修法或制定專法。我們也有一連3篇的評論解析。 在政治法西斯式獵捕中求生存,且來自世界的聲援與支援與日消磨的,還有香港人。但在8月23日香港「12港人案」兩週年這一天,我們沒有忘記這群在反送中運動期間身負不同控罪的青年們,持續追蹤他們從中國服刑回港後繼續受審的情況,採訪仍在中國服刑未歸者的家屬、曾幫助他們的中國人權律師,這兩年,他們怎麼了? 不能忘的,還有烏克蘭。戰爭足足打了半年,我們的採訪團隊透過實地與線上的第一手採訪,半年來沒有中斷緊緊盯著這場戰爭的進展,數月來,同事們穿梭被佔領的城市、邊界、收容家庭跟德國街頭等多個場域記錄時代;結合戰爭罪行、難民潮、資訊戰與經濟能源等角度,立體呈現這場現代混合戰的樣貌,集結推出《烏克蘭的不可能戰爭:反抗,所以存在》一書。 無論是人權、隱私到侵略,媒體永遠是抵擋極權與強權第一道的守門、也是最後一道的防線。   原專欄連結:跟戰勝法西斯一樣重要的事:要隱私、去汙名與反侵略 深度追蹤: 如果還有明天──HIV帶原者20年的生命許願,漫長的愛滋奮戰歷程 「藥命」的意外人生──由世紀黑死病裡豁免,HIV帶原者的第二條生命線