愛滋感染者真誠告白—愛猶如鏡子,看見最溫柔和善的本質
『妳!坐好!坐好唷!聽著…妳如果不好好治的話,妳就死路一條…』這是Victoria確診時聽到的第一句話,「那時候真的晴天霹靂,雖然我根本不知道什麼是『愛滋』…但我只記得『我要死了…馬上就要死了』,真的很害怕、很崩潰!」聽著Victoria現在談笑風生的分享,很難想像5年前的她猶如行屍走肉、渾渾噩噩,全家人更是情緒緊繃、劍拔弩張,這也是許多愛滋感染者所面對的真實情況。
104年剛從國外返國的Victoria,在一次與家人外出運動時,因突發性休克,不僅呼吸窘迫、意識模糊;而後至心臟門診,才查出患有先天性二尖瓣膜脫垂,胸腔X光檢查中也發現不明原因的肺浸潤;半年內陸陸續續反覆低燒、呼吸困難,於進一步檢查才確診肺結核與愛滋感染。
「愛滋」折斷展翅高飛的夢想,「刻板標籤」成心裡最沉重的傷
「聽到醫師那句恫嚇後,就像陷入無止境的深淵中…曾經我還有很多夢想,也準備好出國工作,但卻直接面對到死亡的威脅、想翱翔的心卻被禁錮起來!…我開始變得自暴自棄、情緒低落且難以控制…但是好險,那時候我的爸爸、媽媽與家人們很關心我、支持我,陪著我就醫、承擔我的壞情緒」,Victoria平靜地說著確診後的點點滴滴。但是「愛滋標籤」哽在彼此心中,成為日後衝突導火線。
Victoria苦澀地回憶說,那時候正在填寫醫院的個案問卷,當中許多的問題都讓人感到相當難堪又恥辱,例如:是否有吸毒與共用針具、性生活狀況為何……等,填寫的當下我深刻感覺被當成毒蟲、性混亂的人在審問。因為心裡的不舒服導致與親戚發生嚴重衝突與口角,衝突當下親戚脫口而出「妳得了這種病!這種『髒病』…看誰還會要妳?妳還能去哪裡工作?…」。我永遠記得這句話,因為真的太心痛了…我也不想這樣,我甚至不知道哪個環節出錯了…那時候產生很多不好的想法。
醫療歧視仍在!正向迎擊子宮頸癌,卻不敵陌生人歧異眼光
「其實一路以來,我是幸運的!我的家人給我很多支持,而我也更在乎自己內在的聲音,對於外界的看法反而比較少關注。透過基督耶穌與家人的力量,我感到平安、深刻感覺自己是被愛的。因此,就算去年被診斷出『子宮頸癌』,當大家擔憂我會再度崩潰時,我反而是平靜、正向的面對它、處理它」,儘管Victoria釋然、感恩地分享她所經歷的一切,然而不舒服且不受尊重的婦科檢查經驗也讓她印象深刻。
「就在等候婦科進一步的切片檢查時,我就聽到準備室的醫護人員一邊鋪著醫療用布、一邊說『嘖!又來了一個』…」,當下相當錯愕,感覺遭到嫌棄、鄙視,我一心想要逃離這樣的環境。在回到原感染科門診與個管師反應後,個管師非常積極的幫助我、替我申訴反應,這讓我更加切身感受其她感染者朋友所遭遇的困境,也希望透過自己經驗鼓勵其她感染者朋友,遭遇到非善意的對待不要自己承受,要勇敢地向身旁的朋友與個管師傾訴、尋求幫助,不管結果如何,我們都是值得更好的對待、彼此相「愛」!
「U=U」讓愛成為一面鏡子!看見女性本質,用「愛」溫暖對話
聽著Victoria的故事,感受到愛滋為她帶來的衝突、和解到重生。透過參與《The Women’s Video Support Project女性錄像互助計畫》Victoria用水與鏡子的意象呈現重生的心境、並映照出觀賞者的內心情感與想法。一如訪談中充滿能量、溫暖與愛的Victoria透露,「愛滋」帶給她不僅是走過最不堪、辛苦的荊棘道路,也讓她在其中遇到改變一生的「基督耶穌」。「或許一切都是基督耶穌的安排,上帝從未浪費人生的任何一個痛苦!現在愛滋治療與「U=U」共識的支持都相當進步,感染者在穩定服藥治療後都可以回歸很好的生活;甚至服藥變得方便,在協會夥伴、個管師的協助下,就算旅遊海外也能保持穩定服藥,我們的生活其實也可以有其他的管道讓我們更自由。我仍相當期待未來再次旅居世界各國,將溫暖、善意與福音傳給更多的人!」Victoria開朗地期待著。
「愛」猶如一面鏡子,可以看見最溫柔、和善的本質。看著滿滿正能量、開朗與勇敢的Victoria,用愛、感謝與溫暖關懷每一個人,不僅跳脫感染者身分,更像一個傾聽者,用她美好的本質裝載別人的心聲與情緒,用理解、包容安撫著其他人,用純粹的內心與人對話。她殷切地期盼,民眾、醫療人員都能給感染者更多同理,傾聽女性感染者的故事與情緒,用「愛」讓每個感染者活得更加自在!
文章來源:愛滋感染者真誠告白 - 愛猶如鏡子,看見最溫柔和善的本質-維多利亞 | PeoPo 公民新聞