感染者的參與為什麼有助於提升醫療品質？
醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: Patient engagement can improve HIV care in the Caribbean
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一則刊登在《Global Health: Science and Practice》雜誌的研究報導指出，讓 HIV 感染者參與在醫療策略決策過程中，除了可以強化感染者與醫護人員之間的相互理解與同理外，同時還可提升醫護人員對於感染者個人隱私的重視，並思考如何避免感染者受到其他患者騷擾等問題。
該研究團隊指出，讓這類計畫成功的關鍵在於讓 HIV 感染者可以真實、持續且對等的參與在各個層面的決策過程之內。同時，在整個決策過程中應該賦予感染者明確的決策地位，進而縮小長久以來存在病患與醫護人員間的權力不對等。若能這樣，雙方就有機會能更深入的了解彼此的想法與觀點，且獲得可實際應用於醫療服務過程中的新技能。
以現況來說，高收入國家的病患參與在醫療決策過程的比例高於低/中收入國家的病患。社經地位弱勢及受疾病污名影響的群體雖然極有可能經歷健康狀況不佳，或罹患嚴重疾病的風險，但卻極少被納入醫療決策的過程之內。在加勒比海地區，由於對 HIV 感染者、男同性戀、跨性別，和性工作者等群體的歧視與偏見，醫療單位幾乎不會讓感染者參與在決策制訂與執行的過程中。
關於這個試辦計畫
為了找出如何讓醫護人員與 HIV 感染者能夠在平等的基礎上合作提升醫療品質的方法，華盛頓大學的研究團隊發起了這個加勒比海地區醫療品質提升合作計畫。該合作計畫希望透過團隊合作的方式來提升醫療品質。具體來說，他們於 2015~2017年間，在牙買加、巴貝多，和千里達及托巴哥等國家推行將感染者納入品質提升團隊的試辦計畫，希望透過該計畫可以訂定與病患觀點相近的醫療品質改善方案。且透過感染者幫助感染者的方式，具體減少就醫過程中可能受到的疾病污名與歧視，進而改善加勒比海地區感染者的健康狀況。參與在這個計畫中的感染者會正式以「社群代表」的職稱參與在該計畫當中。 該計畫採取了名為「計劃-執行-研究-行動」的作法，對所有與臨床醫療流程相關的內容進行快速、小規模的測試，並針對這些測試進行研究及評估後，再選定最符合感染者利益且能具體提升醫療品質的方案做為最終的調整方案。 同時，該計畫也讓醫護人員與感染者一起學習如何讓醫療品質提升，且如何在提升醫療品質的過程中相互對話、互相鼓勵成為彼此的支持。試辦成果
因為對「參與」概念的不同，以往有許多醫護人員不會將病患及疾病倡議者視為有意義的合作對象。該計畫就在這樣的背景狀態下，成功的讓 HIV 感染者成為提升醫療品質團隊的一員。 社群代表們在報告中提到他們如何參與在改善服務品質的工作中，並該計畫如何在這些過程中賦予他們應有的權力，讓他們感覺更有參與感並可以有更充足的準備去照顧其他的感染者。他們會在安全的空間中與醫護人員一起學習，且在過程中能自在的提出自己的想法並分享他們與 HIV 共生的經驗。此外，他們在其中也能感受到自己的想法與觀點被接納、被重視，這也讓他們能有更多機會可以為提升感染者的醫療品質做出貢獻。
參與這個醫療品質提升團隊讓我感到很有力量… 我知道我可以提出些有用的建議… 在此之前，總覺得醫護人員跟我們（指感染者）只是在扮演各自的角色… 但現在我們有了發言權，而他們也認真再聽我們說的話，而且會採納我們提出的建議… 」
「讓社群為自己發聲是參與這個計畫最主要的收穫… 這將直接影響跟我們有關的醫療事務… 系統的改變不應該是由上而下的。這些改變應該來自四面八方，無論是醫師還是病患，都可以帶來改變… 」
透過這個計畫，過去存在醫療人員與感染者間的「我們、他們」分類也產生了變化。社群代表有機會從醫護人員的角度來檢視所謂的醫療品質。在參與該計畫後，社群代表用「更有熱情」、「不那麼旁觀」，及「對社群代表提出的觀點感興趣」來描述參與該計畫的醫護人員。
「你真的很關心我… 謝謝你這樣做是因為想要幫我，而不是單純的想完成手上的工作…」
「我以前都覺得他們（指醫護人員）都跟我們唱反調、只想著自己的工作… 但現在我覺得他們是真心希望看到人們可以健康的生活… 」
另一方面，參與該計畫的醫護人員也提到他們在當中的收穫及改變。透過該計畫每月至少一次與社群代表的會議，他們有機會真實的接觸感染者，並認真思考、尋求感染者的建議。且醫護人員以壓倒性的多數支持社群代表為醫療品質提升帶來的貢獻。他們認為感染者的觀點與自己的觀點一樣重要，來自感染者社群的回饋，將能確保後續的調整方案符合感染者的需求，減輕愛滋污名為感染者創造更友善的環境。該試辦計畫結束後，也有些醫療單位正式招募社群代表加入他們的團隊。
「能知道客戶的想法是件好事…如果你想提供客戶良好的醫療體驗，客戶的回應及提醒將會讓你腳踏實地的面對自己再做的事…有這樣的提醒是件好事…」
醫護人員表示，從與社群代表的合作當中，他們更能同理且進一步認識他們的病患，而這樣的同理與認識可以幫助他們給予適當的醫療建議，進而改善病患的健康狀況。參與計畫的一位醫護人員提到：
「我更留心自己的表達方式，特別是對 MSM（男性與男性發生性行為）的相關議題…我開始明白怎樣透過適當的言詞去帶來改變、對病患產生影響…」
除了上述的改變之外，還包括採取具體的做為來保障感染者的隱私，及提高就診的舒適及便利。例如，減少感染者在門診等待時間以減少與其他患者接觸的機會，及去除預約登記表中針對感染者的特殊標識等。這都可以降低其他病患騷擾感染者的可能性。
挑戰與建議
儘管該試辦計畫取得了成功，研究團隊仍發現一些障礙可能會妨礙感染者全面參與。例如下面幾個例子都可能加遽該專案希望減少的醫病不對等現象：- 因為每個團隊可能僅有一位社群代表，因此社群代表們可能很難進一步在團隊中推動自己的想法。
- 某些不常參與相關教育課程的醫護人員可能會更加抗拒社群代表的參與，且更難將病患視為合作伙伴。
- 一些社群代表很難在一般上班時間參與團隊會議，而正處於待業狀態的社群代表可能無法自行支付往返會議地點的交通費。