關於愛滋的兩個小故事分享
(此篇為IAS我與我的健康照護者的系列合作文章)
故事一:
Cooper年輕人,在預約時間來到腹部超音波櫃檯報到,護理師給了一張號碼牌,是60多號。Cooper不以為意的在等候區看著號碼機的數字,發現離自己的數字還有一段時間,於是Cooper走到櫃檯詢問:「我比較早到了一點,現在手上號碼牌是60多號,想請問大概什麼時候可以輪到我呢?」,護理師看了Cooper一眼並問說:「你知道自己有什麼疾病嗎?」Cooper回覆:「HIV。」
護理師接著說:「因為你使用過的器材都要消毒,所以你是最後一個檢查。」Cooper沒有想過歧視來的那麼突然,而且就發生在自己身上,他生氣地播了電話給個案管理師說出自己的委屈。
他不明白為什麼非侵入式的檢查需要排在最後一號。自己依循建議接受醫學檢查,定期規律回診,配合吃藥到病毒不具傳染力了。(也就是所謂的U=U,第一個U是Undetectable,即「檢測不到病毒」;第二個U是Untransmittable,即「不具傳染力」。) 但眼前的醫護人員卻還用帶標籤的看法在對待他。自己和大家一樣,都是拿著健保卡來醫院檢查,不明白為何自己會遭受這樣的待遇。
「為何要對我差別對待?如果一個醫療機構都對我們這類病友一知半解、動輒當作麻煩看待、充滿不悅,我們怎麼可能真的好好接受到應有的治療與照顧?」經過與愛滋權促會的申訴,當時醫院仍不以為意,最後是透過衛生局的公文才讓醫院改變既有的規定。Cooper真心希望,這是他跟其他努力求生活的病友們,遇到的最最最後一次了。
故事二:
阿學是愛滋權促會社工,他在一次的活動後與Cooper成為好朋友。Cooper輕鬆地講著,他是怎麼被確診的。2009年Cooper因為要參加一個藥物試驗,在試驗開始前被要求進行健康檢查,檢查中包含多種血液項目跟性病類的檢查,因此確診HIV。當下他沒有太多的內心劇場就接受了這個事實,後續一直穩定在醫院接受治療,他認為自己一路走來是幸運的,當他開始跟周邊的人說自己的感染者身份時並未被他們拒絕,因此也讓他可以用正向的態度看待揭露HIV身分的事情。
Cooper後續加入了HIV相關的支持性團體,參與NGO的活動,因此認識了阿學。阿學:「你上次去AA醫院那邊做腹部超音波,後來結果如何?」
Cooper:「我要申訴這家醫院。」後來慢慢說出了上次在醫院檢查的不愉快經驗。
阿學很驚訝:「我實在不明白醫院為什麼會做這樣的安排,難道過程中會大量的出血嗎?阿...這樣講起來,上次我聽到另一個朋友去,AA醫院那邊好像也有這樣的經驗...」
Cooper:「會不會還有其他人?我們之所以之前都會想要避開社會,甚至放棄掉正規的醫學治療跟檢查,很大時後就是這種社會壓力,更不用說,居然這次在愛滋指定醫院ㄟ!這些醫護人員是最應該懂得這個疾病的吧!但沒想到,這最意想不到的地方,竟然都還沒辦法放下成見,那其他人怎麼辦?」
阿學拍拍Cooper的手背,嘆了口氣。這類的就診不公平待遇層出不窮,通常感染者遇到這樣的事情都會很錯愕,也會想要知道醫院為什麼要這樣處置,但往往不見得可以得到好的回覆。在實務上通常會透過愛滋個管師協助溝通,但因為醫院科別很多,個管師不見得可以影響到其他科別的決定。權促會協助介入處理這類醫療侵權事件的時,發現醫院通常防備心很強、不好溝通,最常聽到的回覆就是「我們按照醫院的規定做事情」。但阿學強調,其實他們僅是想要了解醫院的規範、醫護人員的想法,希望院方或醫護人員願意理解感染者被拒絕當下的感受,期盼有溝通、弭平彼此認知落差的機會,但通常很難有這樣的良性溝通機會。確實,對於病友的支持跟理解,還需要整個社會的教育,看來,還有很長的路要走啊....
Cooper想起之前與新北市「真人圖書館」計畫的合作,就是讓他人更認識HIV感染者的機會。但當初在申請加入真人圖書館時也遇到了一些障礙,因為圖書館希望他提供「真名」以及「真實照片」而拒絕他的申請,後續在阿學的協助下透過新北市政府信箱等管道成功與對方溝通。在雙方溝通後,圖書館了解為什麼Cooper不願意提供真實姓名與照片的原因,也同意讓Cooper成為館藏,後續Cooper也與他們合作多場活動,讓更多人可以認識HIV感染者。阿學也表示,其實若有機會可以坐下來聊聊,彼此可以更了解對方的想法,就是帶來未來改變的契機。
國際愛滋病學會(IAS)所發起、吉立亞醫藥 (Gilead) 支持的「我與我的健康照護者」的提名活動,今年首次在亞太區舉辦,台灣也共襄盛舉。這次接受台灣合作夥伴紅絲帶基金會、台灣新滋識同盟、台灣關愛基金會、台灣感染誌協會的邀請,和大家分享其中Cooper與阿學的故事。
「我和我的健康照護者」提名活動邀請受HIV感染影響的族群提名陪伴自己戰勝愛滋汙名與歧視的健康照護者,期待透過表揚提供「愛滋零歧視與去污名」服務的第一線醫師、護理師、診所員工、藥師和其他第一線的健康照護者,讓社會大眾認識愛滋照護的真實故事與面貌,並鼓勵更多健康照護者提供愛滋感染者各類醫療服務,落實愛滋病零歧視與去汙名化的目標。
<HIV感染者安心就醫,平等照護>
我是名外科醫師,面對所照顧的病人皆要有防範血液或接觸感染的專業防護動作,這是我們日常訓練的一環。所以儘管比較少遇到愛滋或相關疾病感染病人,我們自己的例行照護都是平等對待每個病人。尤其,身為具有醫療知識的專業人員,更應清楚這些病患無異於其他人,不須特別針對。
然而其他科別的醫療人員,有時面對感染者時無心的一個放大反應,會不自覺誇張應對的方式,反而變相加深了這類疾病汙名化的情況,更有可能讓旁聽者誤會、讓感染者受傷。
對於愛滋病毒感染,醫療人員仍需要更多的衛教與理解。與感染者對話時要注重他們的隱私,考量對方感受,在詢問感染者關於其HIV感染狀況時可以用比較友善的問法,並且說明自己為什麼要詢問這樣的問題,避免讓感染者誤會。
雙方互相合作,互相同理,共同創造出平等的就醫權益。
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