【新聞剪報】無知帶來歧視 ｜ HIV感染者Jason：愛與守護是掙脫汙名的強大力量
編按：近年的COVID19爆發，在防疫政策尚未周全的時候，HIV感染者也受到了一些影響，例如確診後的如何取藥？旁人與醫護又是如何看待？感染者從愛滋個案管理師獲得了哪些幫助？這些在社會中尚未擺脫的污名跟疫情綁在一起，令人喘不過氣來。讓我們從感染者的角度，汲取愛與守護的力量，避免無知的歧視。
—正文開始—
聊到HIV感染者，很多人可能以為，這肯定是一個充滿負面能量的故事，然而和Jason的對談過程，卻如同一路走來跟他併肩作戰的愛滋個案管理師Ivy所說，他總是抱持著正面、陽光的態度，甚至比誰都更用功做功課、收集資訊，Jason說：「知識和資訊讓我不害怕、親情支持以及Ivy的協助，更帶給我勇氣和力量，所以我要站出來，鼓舞更多和我一樣的人！」
在與愛滋病毒對抗的漫長旅程上，醫療人員的協助與陪伴是HIV感染者很重要的支持力量。由國際愛滋病學會（IAS）所發起、吉立亞醫藥 (Gilead) 支持的「我與我的健康照護者」的提名活動，今年首次在亞太區舉辦，台灣也共襄盛舉，由台灣紅絲帶基金會、台灣新滋識同盟、台灣關愛基金會、台灣感染誌協會在台協辦，共選出三組得獎者。本次接受訪問的Jason與Ivy，就是遴選優勝的其中一組，並將在今年7月代表台灣到加拿大受獎。希望藉由此次活動，讓更多人了解HIV感染者是如何在病毒和污名的雙重束縛下努力求存，期許社會大眾能更以同理、平等及尊重的態度，對待正在與病毒抗戰的所有人。
平靜接受確診 家人是心靈支柱
幾年前，還在就讀大學的Jason，因為不斷反覆發燒，就醫快篩後確診感染HIV。坦言沒有一般人會有慌亂和哭泣等反應，當時的Jason格外平靜，「我覺得我們8年級世代，在政府有效推動之下，其實接收到充足的資訊，對HIV有一定的認識，所以當下雖然嚇到，但並沒有很慌張，反而很平靜，接下來就是面對它。」
然而許多感染者最難熬的，往往不是治療過程的艱辛，而是面對周遭眼光、孤立無援的無力感，Jason說道，也許是兄弟姊妹和自己年齡差距不大，彼此之間溝通向來沒有隔閡。當他坦承自己感染HIV的事實，家人全力支持和陪伴，讓他放下心中大石，不管外人怎麼看，家人的愛是他一路走來最大的心靈支柱。不過Jason也偷偷透露，當時他可是努力準備超多相關資訊，就是要讓家人跟自己一起認識這個病毒、減少日常生活不必要的疑慮，他強調 ，「HIV傳染途徑包含性行為、血液以及母子垂直感染， 需要導正大家不正確的觀念，才能破除刻板印象。」另外，除了家人的支持外，身邊好友的接納與理解也是能讓Jason面對HIV的重要原因之一，因為無需在他們面前隱藏，甚至平時還會討論相關議題及關心Jason的身體健康。
當HIV遇上COVID-19 強力後援讓人無所畏懼
Jason原本住在南部，多年前北上工作後，遇到了個管師Ivy。除了提醒服藥和提供專業醫療建議之外，Jason在與病毒長期抗戰、和工作壓力夾擊之下，Ivy成為他經常訴苦的對象，甚至協助他看精神科、適時放鬆心情。由於HIV感染者每3個月須抽血檢查，Jason坦言一度沒有好好照顧自己、不慎感染梅毒，身為他的個管師，Ivy冷靜、中立的安撫他，並提供掛診建議，讓他回想起來，心中還是充滿感激。
而最讓Jason印象深刻的，無疑是去年台灣COVID-19疫情大爆發，Jason在醫院做PCR被告知確診的當下就立刻轉負壓隔離病房，他身上什麼都沒帶、更不用說每天都要服用一顆的HIV抗病毒藥物。當時第一個想到的就是Ivy，她超強的組織能力，在保護Jason的隱私下，迅速 聯繫隔離醫院的個管師，讓Jason當天便收到藥。此外，Jason也特別感謝政府當時規定重大疾病患者確診COVID-19，可優先施打抗病毒藥物，讓他在確診當晚便順利施打COVID-19抗病毒藥物，讓病情免於惡化。
個管師的陽光 顛覆專業等同嚴肅的刻板印象，融化醫院冰冷的高牆
身為醫學中心愛滋個管師的Ivy，透過外型很難想像，她具有近20年的臨床經驗，也在醫護學校兼任教職，並曾發表多篇研究。此外Ivy更擁有台灣資訊護理師證照及美國護理師資格，因此除了專業的訊息整合分析能力，對於國際間最新愛滋研究發表也能快速汲取，進而用系統性的方式管理各項資料，也及時掌握每位個案狀況、策略性有效的解決個案五花八門的疑難雜症。Ivy至今照顧超過1000名HIV個案，在她眼中，Jason是位積極跟HIV和平共存的個案，不但配合度高，甚至主動收集新發表的研究和她討論，彼此互相成長，可說是個案中的模範生。
個案眼中的Ivy，充滿朝氣頭腦清楚、冷靜理智中不失溫柔小姐姐氣質，陪同大家化解一次次棘手的問題，另一方面她談吐幽默笑果十足，讓生硬的病程和藥物機轉等專有名詞全部轉化為有趣且能讓人記憶的語言，使來自不同背景，各年齡層的個案都能在生動的衛教過程理解自身情況，學會日常照護技能，衛教內容除了國台語，即便面對外籍個案Ivy也能自動切換英語模式，因此被個案冠上個管師版小S、被個管耽誤的段子手等有趣封號。而個案知道只要狀況穩定，回診時就能和Ivy分享生活，就醫不再是沉重的例行公事，反而像開心的偶像見面會。
對Ivy而言，擔任愛滋個案管理師需要的專業素養，除了嫻熟愛滋照護相關學理之外，還須延伸關注個案的生活層面，根據個案面臨的問題與處境，幫助媒合資源、排除就醫障礙。Ivy表示她只是愛滋照護人員中一個縮影，因愛滋學會與愛滋護理學會專業資源當後盾、各愛滋民間組織提供的協助和各項正確觀念宣導活動，讓個案更無懼面對疾病，配合治療進而早日達到病情穩定（病毒量測不到），才會有越來越多像Jason一樣的正向案例。而在Ivy經手的個案當中，仍不乏需做侵入性治療、整形手術或單純洗牙的感染者，遇到醫療機構因不了解HIV而受到婉拒或迴避。值得慶幸的是，個案的治療配合度提升加上愛滋民間組織的持續宣導，陸續也有很多友善醫療機構、或友善醫師加入，讓個案有治療需求時，越來越順利。
中央與基層醫療團隊攜手 邁向愛滋三零願景
隨著醫療進步，現今多數HIV感染者，透過一天服用一顆抗病毒藥物，可將體內病毒量穩定抑制在極低狀態。而在藥物進展的同時，資訊普及的腳步也得跟上，才能消弭不必要的恐懼和汙名，這背後就仰賴政府單位和醫療體系密切的協作配合。疾管署慢性傳染病組組長李佳琪就表示，世界衛生組織擘劃出愛滋病防治策略三零願景，也就是「零感染、零死亡、零歧視」，並希望在2030 年達到95-95-95 目標，即 95%感染者知道自己感染狀態、95%感染者有服藥及95%服藥者病毒量受到控制。醫院、診所等醫事機構，在其中就扮演至關重要的角色。
由於HIV感染後可能沒有症狀，必須透過檢驗才能診斷，只要醫師評估有風險者，就可以做愛滋檢驗，也有公費計畫提供免費篩檢。加上目前國內HIV藥物治療已相當進步，只要按時服藥，就能穩定控制，達到儀器測不出病毒的狀況，即U＝U（Undetectable = Untransmittable），可幾乎沒有傳染他人的疑慮。
然而如同Jason所言，身邊還是有朋友對HIV的了解不夠充足、心態相對比較負面，也害怕社會世俗的偏見，甚至不敢去篩檢，因而未能及早發現、延誤治療；而已確診的患者，也可能因此不敢就醫，進而影響自身健康也增加社區傳播風險。李佳琪組長指出，疾管署定期編製衛教素材，推廣性健康與性別友善觀念，不僅要破除一般民眾的既定印象，同時也提升醫護人員專業素養，不讓錯誤的汙名化，影響醫護人員對患者諮詢或治療上的即時性與熱忱，進而影響治療結果。