【新聞剪報】我有病?我沒病?撕不掉的污名化標籤比疾病更可怕

世界衛生組織揭露, 心血管疾病、憂鬱症及愛滋病是影響全球數十億人口最嚴重的三大疾病,生理疾病能靠藥物緩解,而心中烙印的傷又該如何療癒?#MeToo 掀起社會大眾的思辨風潮,藉由被害人勇敢說出過往傷痛,讓同樣也因擔憂外界異樣眼光,或被貼上污名化標籤的憂鬱症與愛滋病友,可以有病識感、不再躲藏逃避。儘管不同疾病間存在各自的挑戰與難題,但唯有正視與面對的勇氣,才能促使大眾放下偏見與有色眼光,共同建構更溫暖包容的社會。

情緒風暴後的心靈支持 同理傾聽陪伴走過人生低潮

本身走過憂鬱症,更陪伴無數病友走出情緒低谷的肯愛社會服務協會秘書長蘇禾回憶:「十九年前我在面對憂鬱症時,一度陷入超級混亂狀態,第一時間跟很多病友一樣,對疾病本身非常抗拒,簡單來說就是不想承認自己生病、更不想讓別人知道,特別是家人,會覺得自己就是個失敗者。」自我污名化加上擔心外界異樣眼光,與一輩子撕不掉的標籤,讓憂鬱症成了不能說的秘密。

台灣約有二百萬人罹患憂鬱症,僅二成患者有就醫行動,缺乏病識感與華人社會講求隱忍的觀念,導致憂鬱症成為「隱形殺手」。精神科醫師曾統計,自殺族群中有超過七成患有憂鬱症,憂鬱症病友的自殺風險是一般人的二十倍。世界衛生組織也預估,二○三○年憂鬱症會成為影響全球經濟損失最劇烈的疾病,遠高於癌症與糖尿病。

回憶憂鬱風暴來襲時,蘇禾坦言:「意識到自己出問題是因長期失眠、腦筋停不下來,第一時間只能上網、看書,還不敢問人,怕露出破綻被發現,當時身心都處在非常不穩定的狀態,在眾多資訊中每種表述都有其道理,但自己究竟在哪兒著陸,其實是抓不到方向的。」花了半年摸索,在憂鬱症的連續性病症光譜中,蘇禾經歷了自我否定、自我放棄、自我傷害,當時唯一拉住他的力量是對社會公益工作的責任感。

「 憂鬱症是很主觀的疾病,沒有任何儀器可直接測試,時時刻刻在變化,一件事或一個難關,甚至一個氣味都有可能喚起某段記憶,使人陷入情緒漩渦中。」蘇禾指出,憂鬱症有所謂潛伏期、觸病期與好發期,「潛伏期多半和童年創傷有關,若未能即時獲得療癒,就會變成發展障礙,進而影響生理、心理與行為。」

去除社會污名化與自我污名化,成為肯愛創立初期的重任。蘇禾始終難忘,曾陪伴一名高中生個案小龍(化名)就醫,「去之前我還做筆記,想適時補充,沒想到從頭到尾都是小龍的爸媽在緬懷孩子發病前多乖、多厲害,對病症本身反而避重就輕,甚至根本無法接受孩子生病了,小龍則從頭到尾不發一語,我也只能在旁邊乾著急…」走出診間,小龍在走廊上就心因性痙攣發作、喪失意識暈倒。

「不論是親屬、家人乃至於醫療體系,都有可能成為憂鬱症患者不能說、不敢說、不願意說的關鍵原因。」蘇禾透露,小龍因為疾病從拒學到出現轉化症(指歇斯底里),最嚴重時還有思覺失調、解離症,「發病時他會有很多幻想,常常半夜打給我講鬼故事,有次意識到他有解離狀態,所有人大半夜出動在台北市盲找,幸好最後找到了,即時阻止悲劇發生。」重度憂鬱症患者一旦出現思覺失調或解離狀況,會有許多超乎正常想像的談吐,蘇禾認為陪伴者在接應過程中,必須同理並接納,即便再匪夷所思,也切勿著急著否定,透過一次又一次的陪伴傾聽,國中就發病的小龍也走出憂鬱困境,結婚生子迎來嶄新人生。

也曾飽受憂鬱症困擾的法國天才詩人莫泊桑說,生活不可能像你想得那麼好,但也不會像你想像得那麼糟,人的脆弱和堅強都超乎想像,有時咬著牙,回過頭才發現走了很長的路。黑暗的盡頭會有光,面對憂鬱症,蘇禾認為唯一捷徑便是面對它,肯愛願意陪伴敞開心房的病友一同找路,「希望黃子佼看到這篇報導,願意來協會聊聊,讓愛能走進黑暗,成為照亮生命的希望之光。」

感染愛滋後不是只能等死 病友也能對社會有所貢獻

同樣讓人難以啟齒的疾病還有愛滋病。一九八七年,師大美術系學生田啟元在當兵體檢時被驗出愛滋帶原,在不得已的情況下揭露同志身分,震驚社會,隨後遭師大退學,就連家人也將他拒於門外,當時唯一接納他的正是關愛之家創辦人楊婕妤。「他被驗出愛滋前我們就是朋友了,大家一起吃飯,會被感染早就感染了,看到他想自殺、學校也不讓他去,覺得不需要在這時候落井下石。」楊婕妤挪出家中房間,讓田啟元和自己與孩子一起生活,給他家的溫暖,直到八年後病逝。

田啟元離開後,楊婕妤非但沒終止對愛滋病友的照顧,還租了公寓,收容、照顧回不了家的病友,所有開銷都靠她經營的花店支應生活所需,讓愛滋感染者有了避風港。

然而三十多年過去,台灣社會對於愛滋病的了解與接納是否有所進步?楊婕妤思考片刻答道:「社會對愛滋病友是否友善,當然有進步,但感染者還是無法直接承認,很多我照顧的孩子長大成人,和非感染者交往,表明實情之後就被分手,更多感染者家人會擔心社區住戶或外人的異樣眼光,不願敞開家門。」楊婕妤沒說出口的,還有她每一次面對鄰居、社區、房東的驅逐,關愛之家員工替她抱屈地說:「楊姐投入愛滋病友照護,三十六年來搬了近百次家。」

在關愛之家,每一位「家人」背後,都有一段讓人百感交集的故事。「一般人生病住院,親友都會送上關心,希望你趕快出院回家,但很多愛滋病友一旦被發現感染,就連最親近的家人都可能關上那道門,就算他們的病況獲得控制,卻從此斷了回家的路。」關愛之家陳主任說。病友小吳(化名)感激地說:「我曾以為感染愛滋後只能等死,直到來到關愛,楊姐和主任讓我培養一技之長,同為病友,在擔任愛滋照服員,我更能同理被照顧者的心情。」

事實上,這些年來隨著醫藥發展的進步,愛滋病友只要每天服用一顆藥丸,就能將體內病毒量控制到測不出來,而這也意味著不具有傳染力。以往許多愛滋病友因共病需要就醫,也會面臨遭醫院拒收、退貨的窘境,需要關愛之家出面協助。為了破除民眾對愛滋病的偏見與迷思,自基金會成立以來,楊婕妤每年帶著病友進入校園做愛滋教育宣導,「沒有比教育更好的方式了,把關於愛滋病的常識與基本知識傳遞出去,至少讓年輕一代不會有太多錯誤觀念。」

愛滋病友的難題還待解,楊婕妤卻又投入全新戰場。九○年代政府開放引進外勞,但對於外籍移工的人權與保護不若今日完善,導致外勞逃逸、受暴等事件頻傳,衍生不少社會問題,楊婕妤禁不住神父的請託,再把羽翼伸向無國籍兒童與移工小孩。她不諱言:「那時候照顧愛滋病友已經很累了,但我覺得只是多雙碗筷、幾個床位不會難倒我。」沒想到答應至今,也累積幫助數千名移工,國籍遍及全球一百二十個國家。

「我不怕死,但凡看見有人受苦卻不幫忙,總是於心不忍,所以我始終來者不拒,在沒辦法幫他們找到對應資源或轉出時,所有費用責任就由基金會來承擔。」楊婕妤始終難忘的那一幕是當年經營花店,最困頓時,那些從人口販運組織下逃脫的各國籍女孩,見大家長要顧店又要照顧重症病友,忙到沒時間喘息,主動幫忙煮飯餵食病友,用不流利的中文陪臨終病友聊天、幫忙換尿布,讓家多了歡笑聲,不再只有病友的痛苦呻吟。從愛滋擴及到移工婦女與無國籍孩童的照顧,關愛之家無條件、無差別的愛,建構善的循環,也期待有朝一日能推倒污名化與歧視高牆。

 

原文連結:我有病?我沒病?撕不掉的污名化標籤比疾病更可怕 – 今周刊 (businesstoday.com.tw)