【新聞剪報】如何為熟齡 HIV 感染者提供需要的服務

醫藥資訊引用及翻譯自 theBodyPro: Online Support Groups, Advance Directive Assistance Highlight Service Innovations for People Aging With HIV

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HIV 感染者也是一般人。這也意味著感染者也像一般人一樣,需要面對年齡漸長相關的議題。

根據台灣衛生福利部疾病管制署的統計,截至 2022 年 12 月 31 日,50 歲以上的 HIV 感染者累積共 2,976 位(6.87%)、愛滋病發病病患累積共 2,624 位(12.49%)。雖少於報導中美國超過 50% 的比例,但如果從整體感染者的年齡分布來看,感染者長照、臨終關懷等熟齡醫療照護的相關需求正逐步浮現中。

熟齡長照的議題,這幾年在台灣逐漸開始被討論。是的,我只願意用「被討論」來形容這個議題在台灣的現況,跟「被重視」這三個字相距甚甚遠。一般熟齡長者的熟齡議題是如此,就更不用說情況相對複雜的熟齡 HIV 感染者了。面對這樣長照的供需失衡現象,甚至有時還可能是刻意為之的惡意,有些朋友或團體會從倡議、平權的角度出發,為熟齡感染者爭取權益。於此同時,也有些朋友或團體則從其他各種不同的面向為熟齡感染者提供所需的服務。

對我來說,這兩者都相當重要,若沒有法規、制度上的調整與規範,那麼感染者長照的議題將無法長久、有系統的被執行。如果沒有人帶頭開始在所需的事務上提供服務,那麼感染者的長照議題將可能淪為空談。

讓我們透過這篇報導來看看兩個在美國為熟齡感染者提供具體服務的案例。對我來說無論是建立網路的同儕支持團體,或在醫療院所推行預先醫療護理指示的制度,都是從熟齡感染者既有的需求出發、逐漸找到資源、解決難題、在執行中反覆調整,才有機會找到當下可行的執行方案。

願你我在面對自身關心的議題時,都能找著當下可行的執行方案,並在執行這些方案的過程中感到快樂與滿足。

目前在美國有超過 50% 的 HIV 感染者年齡在 50 歲以上,預估到本世紀末這個比例將超越 70%。然而,專家們在 2022 年 11 月在佛羅里達州舉行的愛滋病護理師協會 (ANAC) 年會上表示,由於受過愛滋和熟齡相關護理訓練的工作人員不足,造成臨床上僅能優先處理熟齡感染者的緊急需求。在這樣的現況中,與會者在會議中討論了如何透過相關服務提升熟齡感染者的醫療保健及生活品質。

網路的同儕支持團體

來自維吉尼亞州 the Urban League of Hampton Roads 的專案主任 Sylvester Askins Jr. 向與會者說明了如何透過網路支持團體「aging-with-HIV」安全的提供熟齡感染者需要的支持。

據估計,到 2034 年,美國 65 歲以上的人口將比目前增加 40% 以上。Askins 表示這也意味著需要更多的熟齡照護的專科醫師和其他專業人士投入關注熟齡護理問題。此外,他也提到不僅一般的熟齡人口需要這些專業人士投入照護,邁入熟齡的 HIV 感染者們也有相同且迫切的需求。

除了專業照護的需求之外,另一個狀況是有些科別的醫師不願傾聽熟齡者的困擾。針對這點,有與會者回應到:「有些熟齡者向他的醫師詢問老化的相關問題時,他的醫師顯得有些急躁且不耐煩…」

針對上面這些需求,Askins 和他的同事為 55 歲以上的感染者建構了一個每個月在網路平台聚集一次的支持團體,來提供協助也同時評估參與者的反應。

「做為一個 HIV 感染者,我認為為感染者和熟齡人士提供一個可以安全且自在討論老化相關議題的的空間非常重要…」Askins 在會議中提到

有將近 70 位 HIV 感染者加入了這個網路支持團體,然而,實際出席每個月例行會議的感染者卻只有 12 位左右。即便如此,實際參與在其中的感染者給了高度的評價。

「團體中的許多人表示,這是他們長久以來希望的…因為一直以來都沒有什麼地方或機會可以跟有相同經歷的人們討論變老的問題…」Askins說。

這個支持團體目前維持每個月一次在網路上的聚集,接下來希望可以跟其他的組織合作,設立更多在維吉尼亞州的支持團體(無論是在網路上或是直接面對面)。

推行預先醫療護理指示制度

ANAC 2022會議中還有一場演講是聚焦在鼓勵感染者預立「預先醫療護理指示」來幫助感染者更加從容的面對日後的醫療護理,且提升生活品質。

據統計,在美國,只有三分之一的成年人擁有形式不拘的預先醫療護理指示(如生前遺囑、信託等適用於臨終時醫療照顧的法律文件)。

來自阿拉巴馬大學伯明翰分校(University of Alabama at Birmingham,後續簡稱 UAB)愛滋門診的社工師 Joanna Hawkins 在該會議中呼籲與會者針對「如何透過門診邀請感染者制訂自己的預先醫療護理指示」進行思考。

Hawkins 所在的診所為將近 4,000 人提供醫療照護,其中有一半以上的服務對象年齡超過52歲?三分之二是黑人、近三分之一是白人,四分之三是男性。

「我們希望讓感染者擁有自己決定的權利。這將有助於家屬及醫護人員在緊要關頭做出符合感染者本人意願的醫療決定…」

事實上,我們已經遇過好幾起案例,在面臨最終醫療決定時,必須聯繫他們多年沒有往來的親屬為他們做決定… 這當中也包含不僅多年沒有往來也完全不認同當事人的生活模式的那些親屬…」Hawkins 提到。

Hawkins 要求他們單位內的社工在一年兩次的個案追蹤工作中,幫助感染者了解預先醫療護理指示,並鼓勵預立。如果感染者認同也有興趣預立,就會將該信息放入該名感染者的病例中,讓其他單位的醫護人員也能知道感染者為自己做的決定。

然而,這不是件容易的事。

他們很快就發現,這比他們想像的複雜的多。這不僅牽涉到感染者與醫護人員,也涉及院方的政策及行政程序。舉例來說,目前 UAB 的政策是需要由兩位牧師或病患的代理人簽署之後,才能執行預先醫療護理指示。然而, UAB 的社工師及社福員都不在院方認定的病患代理人範圍內,這也代表他們無權簽署任何文件。與此同時,沒有任何人知道,院方指的「病患代理人」究竟是誰?

Hawkins 認為讓院內外的利害關係人(包含醫療單位的工作人員)參與在其中,是該項目能否成功推行的關鍵。

「我們需要教育相關的教育工作者、學生、社工及社福員,並且與 UAB 的道德委員會合作調整現行的政策與程序…」

具體來說,下一步會跟其他的社工師合作,制訂出可以納入定期追蹤表單的預立指示的相關題目、給社工們更全面的教育訓練,並需要與技術部門合作讓這一切在院內的系統上發生。

 

原文連結:如何為熟齡 HIV 感染者提供需要的服務呢? – 愛知識 iKnowledge